今天吃早餐的時候看到一篇文章
主要是在說「低酮飲食」這個概念
可以減肥、抗癌、阿茲海默症及幫助治療癲癇病患
方式就是:高脂、適量蛋白、低碳稅化合物
 
吸引我目光的就是這樣飲食方式可以治療癲癇
我大女兒在小一的時候被診斷有癲癇
癲癇有三種發作模式:全身性失神性、跟混合性
一開始他的發作是上課上到一半突然二眼發直無意識的看前方
老師發現怎麼叫她都沒反應,接著就是嘔吐吐完就昏倒
然後會昏睡大約1-2小時,這是失神性癲癇
 
老師開剛始嚇瘋,以為是撞邪,還要我帶她去行天宮收驚
我們一開始碰到這樣的狀況也手足無措
最重要是完全不知道她到底是甚麼原因這樣
想說是不是真的撞邪,也還真的帶她去拜拜收驚
但接下來二個禮拜又發作一次,一個月又發作一次
做爸媽的看她發作後昏睡的痛苦樣子
又完全任何忙都幫不上,真的心裡很難過
 
後來,我老公的姑姑聽了她的症狀後
介紹到我們帶她去 榮總兒童神經外科做檢查
再作了血液檢查、腦波檢查、吹氣閃光測驗、核磁共振...
才知道,原來她癲癇
媽媽用淺顯的醫學知識在腦子裡搜尋
癲癇,不是印象中全身抽蓄又口吐白沫的那種嗎
我女兒沒有阿
經過醫生的解釋才知道,那是全身性的發作模式
我女兒是失神性
 
了解之後才知道,這種病絕大部分找不出原因
遺傳是有但是機率也小
醫生建議要服藥,不然可能會隨時發作昏倒有危險
在發作前她也會視線模糊,跟不定時的暈眩想吐
但是,吃藥會有副作用的風險
肝功能異常、食慾變差、腸胃不適....
我跟我老公很認真的討論到底該不該讓她吃藥這件事
剛開始我們都不願意讓他吃藥
想說如果肝功能被影響怎辦
我們希望用最不傷害身體的方式來控制
就是:飲食控制(營樣均衡)+作息正常(不能熬夜晚睡)
 
從此之後我們變得戰戰兢兢
不能吃糖果、巧克力→不然會發作
不能晚睡作息要正常→不然會發作
營養要均衡→不然會發作
姿勢要正確→不然會發作
不能游泳→如果發作會有危險
不能爬到高處→如果發作會很危險
搞得我跟我老公很緊張
我女兒也被我們搞得很煩躁
甚麼都不行那她還能幹嘛
 
偶然的機會跟我的整脊師父聊到我女兒的病
他說跟頭部有關的任何狀況95%以上都是跟頸椎歪斜有關
要我帶去給她看看
檢查了之後,師傅頻搖頭說
「頸椎有一截骨頭跑掉,而且卡的很裡面,血液流不上去,難怪會暈眩癲癇阿」
他還說這應該是小時候有撞到過才會壓迫這麼深
阿~ 小孩子都會到處到處跑跳撞來撞去
實在也想不起來哪時候撞過
如果要調整回來也要慢慢的,沒辦法用蠻力
所以,我們幾乎每個禮拜都帶她去去給整脊師傅調整
 
 
就這樣過了二年多
這段時間時不時會接到健康中心的老師打來的電話
通知我Renee又發作了(我得帶她回家休息因為會昏睡)
常常不是臉撞到瘀青腫起來,就是手腳擦傷
班導師還為了我女兒把原來在四樓的教室申請改到一樓(真是謝謝老師)
有一次就剛好走到四樓在樓梯旁邊倒下來,還好老師接住
健康中心的老師也自告奮勇
願意陪我女兒走到安親班的集合地點
(因為曾經走到一半昏倒把大家嚇瘋)
唉~ 這一段時間我超怕接到老師電話
每天都很擔心她是不是又暈倒,實在很可憐
 
時間來到三年級下
因為到我宜蘭妹妹家玩住一晚,小朋友大家一起貪玩就晚睡
回台北家之後,隔天早上我女兒一起床就嚴重發作
還是全身性的發作(就是電視上演的口吐白沫那種)
我老公試圖去扳開她的嘴不要讓她咬到自己的舌頭
但是因為抽蓄的力氣太大,他的手指也被咬傷
而我也要扶住她的身體避免她因為抽蓄而撞傷
經過了約30秒(感覺像過了5分鐘),好不容易緩和下來了
就又昏倒然後昏睡,這一睡就是近5個小時
這期間斷續續的醒來還會伴隨著劇烈的頭痛
 
在她昏睡的這段時間,我跟我老公很認真的檢討
我們是不是做了錯誤的選擇
才會讓她耽誤了這麼久不服藥而變得越來越嚴重
討論的結果,我們決定再帶她回去醫院檢查
如果說需要服藥治療我們願意配合
我實在不敢想像如果她在過馬路的時候發作會有多危險
又經過和當初一樣的一連串的檢查之後
沒有意外,醫生說必須要吃藥控制才能避免意外傷害
但每個月要回診抽血檢查肝功能
深吸一口氣~~ 副作用,好吧
雖然擔心服藥的副作用,但一想到如果發作時的意外傷害
我們的選擇會是先保護她的安全
當下我們就決定,就吃藥控制
服藥後我女兒常跟我說:「媽咪,吃藥之後變的好舒服喔,頭不暈了,看黑板也清楚了」
她自己也比較不害怕不知道自己甚麼時候昏倒了
 
唉~ 服藥到現在快四個月了
的確,病情被控制住了
再也沒有老師打來電話要我帶她去醫院
有時候看她現在精神變得比較好
會偷偷自責為什麼會拖這麼久才讓她吃藥治療
多讓她受苦這麼久
雖然現在我們還是不太讓她吃巧克力、糖果、餅乾
不讓她晚睡 但是,跟以前不同的是
我不用提心吊膽她今天會不會又因為發作而發生意外
但讓我有壓力的另一件事,是怕忘了給她吃藥
一次都不能忘阿~~ 不然會更危險
拜託神賜給我比銀杏更厲害的神力阿
(小小妹幾乎每天傳賴提醒我給她吃藥   感恩你~~)
 
今天看到的「低酮飲食」這篇報導,讓我很想試試
如果調整飲食方式能改善當然是最好(畢竟天然的最好)
有任何能讓我女兒病情好轉的機會我都願意試試
 
我這個女兒平常吃飯本來就跟別人很不一樣
都是先吃肉跟菜,吃到很飽很飽才肯扒幾口飯吃
有時候胃都被肉、菜填飽了,根本連飯都吃不下
因為這樣我老公還經常碎念她,要她不要浪費
m~ 或許每個人的身體其實都會傳遞訊號告訴你需要甚麼
像我女兒自己身體就選擇要的飲食方式就是「低酮飲食」吧
哈哈哈...
 
天下父母心~~
再怎麼調皮搗蛋、邋塌、懶散、盧小小
也還是自己的女兒阿
嗚嗚嗚...  (為什麼我說完還是有緊咬牙根的感覺)
 
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